Z dobrymi myślami w nowy rok

Nowy rok za pasem. Za oknem jakby wiosna. U mnie właściwie bez objawów, poza standardowymi mrowieniami, drętwieniami i innemi łaskotkami. Co najważniejsze - program przedłużony! Nie bez zabawnych atrakcji oczywiście, bo "rezonansów nie dało się w pełni porównać", cokolwiek to znaczy, ale z opisów wynika, że jest dobrze, rzec by można nawet, że lepiej niż było - choć to akurat chyba niemożliwe, ale modlę się o cud, czemu nie!

Czekam na nowy, dobry rok. Oczywiście, że się boję. Na co dzień, po prostu nie myślę, tylko żyję pełną piersią i modlę się, żeby nic się nie psuło, bo życie mam cudne. A strach ogarnia mnie tylko, gdy sobie przypomnę, że to mam.

Nie zastanawiam się też specjalnie nad skutecznością Interferonu, bo tu przecież także zdania są podzielone. Jest dobrze, więc może to jego zasługa. Ufam, że to działa, a wiara czyni cuda.

Nie chcę, żeby choroba mi coś zabrała. Nie chcę nic oddawać! Wystrasza mnie każda zmiana, drżę, że już ze mną zostanie, a ja nie chcę troszkę gorzej widzieć, czy troszkę krzywo chodzić, ja chcę normalnie, nie chcę oddawać, bo niby dlaczego?!

I umieram ze strachu, bo przecież nikt nie będzie grzecznie pytał, pewnego dnia coś po prostu może zniknąć... Wiem to, ale nie zatruwam się tym. Nie myślę o tym po prostu. Idę do przodu trzymając się Rodziny, najlepszej na świecie!

P.S. Kocham Cię.

Wolałabym czytać dobre scenariusze

Za Bolą, przekazuję Wam link do historii Hilary.

Strach trzeci - Interferon

Spóźniony ten wpis solidnie, nie mniej jednak, postanowiłam go stworzyć i zakończyć moją maleńką trylogię strachów początkującego SM'owca.

Nie będę teraz już na pewno tak rozemocjonowana, ale coś tam jeszcze pamiętam. Od rozpoczęcia przyjmowania przeze mnie Interferonu minęło niespełna 11 miesięcy - tak, tak, lada chwila kontrolny rezonans. To mój strach bieżący, jak każdego "leczonego". System nie jest elastyczny, jedna kropka za dużo... Nie można na przykład zawnioskować o roczne samodzielne finansowanie i w przypadku wykazania skuteczności w dłuższej perspektywie wrócić do gry. Krótka piłka. Można próbować od nowa, rzut, rzut...

Wracając do tematu. Cholernie bałam się tych zastrzyków i modliłam się o specyfik z automatycznym aplikatorem. Udało się. Samodzielne wbijanie igły nadal mnie przeraża, ale wiem - jak ze wszystkim - że jeśli będzie trzeba, dam radę. Początkowo sądziłam, że nie będę w stanie sama robić zastrzyków. Ja? Ja nawet nie patrzę jak pobierają krew. No nie mogę i już!

Udaliśmy się na umówione spotkanie z Panią Pielęgniarką, która miała przeprowadzić nam pełne szkolenie z obsługi otrzymanego sprzętu i opisu otrzymanego specyfiku. Pod wpływem chwili zgodziłam się na samodzielną pierwszą próbę zaaplikowania sobie Interferonu. Ręce trzęsły mi się niemożliwie i czułam się jak na zajęciach z chemii, tu przetrzeć, tu zatknąć osłonkę, powolutku opróżnić strzykawkę, bo zrobią się bąbelki, ratunku! Nie nadążam, nie dam rady bez Pani! Sam zastrzyk w ogóle nie zabolał, ciepło zrobiło mi się głównie z wrażenia...

Od tego pierwszego razu wszystkie zastrzyki (poza tymi "z tyłu") robię samodzielnie. Pierwszy robiliśmy we dwoje, na cztery ręce i trwało to pół godziny, teraz to przysłowiowe pięć minut - rutyniara ;) Na pewno mam dużo szczęścia, bo skutki uboczne właściwie mnie ominęły od początku. Kilka nocy trwało przegrzanie organizmu, ale gorączki nie było. Nie wspomagałam się od pierwszego dnia żadnymi przeciwbólami, zbijaczami gorączki, itp. Miałam dużo szczęścia, nie pierwszy raz.

Życie z chorobą trwa półtora roku, z Interfeonem rok - staż żaden, powinnam się cieszyć, bo jest dobrze, ale ciągle się boję, bo każdego dnia to się może zmienić. W sieci pełno historii o tym, jak to dobrze było przez trzy, pięć, siedem lat... Modlę się i mam nadzieję, że zastrzyki działają. Na co dzień jestem dzielna i staram się o tym wszystkim nie myśleć, chociaż to trudne wielce. Każdy, kogo mrowi, łaskocze, swędzi, drętwieje (jakie jeszcze mamy przymiotniki?) wie, o czym mówię.

Bez pomocy państwa...

Artykuł w najnowszym Newsweek'u - nic odkrywczego, nic nowego, chroniczna beznadzieja.

Najbardziej zabolała wypowiedź Przewodniczącej parlamentarnego zespołu ds. stwardnienia rozsianego (2 strona wydania internetowego). Jaki jest sens istnienia takiego zespołu? Spotyka się od wielkiego dzwonu, efektem czego są wielkie słowa i zero działań, bo... nie ma pieniędzy. Jeśli nie ma pieniędzy, to trzeba ich szukać! Jak nie drzwiami to oknem. Owsiak pokazuje, że można - przynajmniej próbować! Nie wiem, jak inni, ale my tej dobrej woli nie widzimy. Może lepiej przekazać uposażenie Posłów na rzecz PTSR?

Chorym wystarczająco dowala choroba, a zdrowym we wszelkich komisjach, towarzystwach, grupach etc. chyba walczyć się nie chce. Jedni - mają życiową motywację, ale kiedy masz problem z podniesieniem ręki to walczenie o siebie nie zawsze jest po prostu możliwe, drudzy zaś - mają siłę, ale jakby im się nie chce, bo przecież wystarczy kolejna ustawa, rozporządzenie, deklaracja, bełkot, żeby było widać, że coś robią i za COŚ im płacą... coś. I kolejne wielkie słowa i co z tego? I cóż nam po kolejnym takim samym artykule...?

Zdrowi SMowcy

Mało mnie tu. Prawie wcale. Do blogów i kwiatów kompletnie nie mam ręki i każdy pod moją opieką niechybnie by zwiądł. Dlatego w naszym domu jednymi i drugimi zajmuje się moja Pani. Mało mnie tu, tak jak mało w sumie myślę na co dzień o SM. Ale tu mógłbym się trochę bardziej przyłożyć...

Ona nie napisze o tym, jak to jest kiedy nie mogłem zrozumieć, co to znaczy, że "jakoś dziwnie czuje prawą rękę". Nie napisze też o tym, jak biegałem prawie godzinę między oddziałem neurologicznym a ostrym dyżurem w poszukiwaniu jakiegokolwiek lekarza, kiedy dostała trzęsawki z nerwów i wycieńczenia po podaniu jej n-tej kroplówki. Nie opowie, jak czeka się z najbliższą osobą na wyniki rezonansu, a kiedy już są, próbuje się wytłumaczyć, że te "ogniska" z opisu, to nie musi być, to o czym się czytało w internecie. Jeszcze wiele innych zdarzeń, uczuć, odczuć i myśli to moje SM, nie jej.

Bo na swój sposób ja też mam SM. I nasi rodzice i dziadkowie. I znajomi, którzy wiedzą. I póki co na dobrą sprawę nic nam wszystkim na razie nie jest. Jest "normalnie". Ale bywa różnie. I dla takich jak my też ma być ten blog. Powinienem częściej o tym pamiętać.

Nieuleczalny optymista

Na straganie z tanią książką uwagę moją zwróciła pozycja autorstwa Michael'a J. Fox'a Nieuleczalny optymista. Zawsze patrząc w górę. Tak, tak, TEGO Michael'a z Powrotu do przyszłości, a dziś i od dłuższego już czasu głównie założyciela Michael J. Fox Fundation działającej na rzecz osób chorych na Parkinsonizm.

Jedną z pierwszych rzeczy, jakie zrobiłam po mojej diagnozie - i jakie długo potem robiłam regularnie i nadal mi się to zdarza - było poszukiwanie w Internecie, i nie tylko, znanych chorych osób. I nie po to, żeby szukać sensacji, żeby sprawdzać czy i jak żyją (chociaż to też... - nie oszukujmy się), ale przede wszystkim, żeby zobaczyć, że można i jak można! Po to, żeby się uśmiechnąć i nabrać sił i wiary, której codziennie szukam.

Osoby takie jak ja, anonimowe, niewiele mogą i niekoniecznie chcą - dopóki choroba mnie oszczędza nie chcę ze wszystkimi dzielić się diagnozą, bo w Polsce (i na pewno nie tylko tutaj) ludzie są różni i znam przypadki utraty pracy po wtajemniczeniu "kolegów", pomimo braku jakichś specjalnych objawów czy jakiegokolwiek obniżenia jakości pracy albo chronicznej nieobeczności w pracy. Chwała Bogu, na razie nie muszę niczego zmieniać, nikt nic nie wie i nie ma prawa się domyślać. Poza tymi kilkoma minutami co dwa dni, które oddałam zastrzykom i poza upierdliwym mrowieniem to tu, to tam - bo to się tylko tak wydaje, że można na to nie zwracać uwagi :) - nic spekakularnego się nie dzieje.

Michael (z racji zawodu) nie mógłby swojej choroby ukryć, ale dopóki mógł także się nią "nie chwalił". Jednak, z biegiem lat dojrzał do decyzji, która była jedynie kwestią czasu... Pozostawił ukochane aktorstwo, a swoją chorobę zamienił w misję (strasznie brzmi ta "misja"). Jego książka, Jego Fundacja, to co robi i wiara z jaką to robi daje siłę. W schorowanym, wyniszczonym ciele, co wyczytacie od razu z Jego twarzy, ciągle tli się bohater z Powrotu do przyszłości, człowiek z ogromnym poczuciem humoru i milionem pomysłów na realizowanie siebie, bo to po prostu ciągle ta sama, pogodna osoba, tylko ten pomysł na przyszłość, wbrew Jego woli, musiał się zmienić. I myślę, że nie warto tych "dwóch żyć" dzielić i wartościować.

Chciałabym gorąco Wam polecić tę książkę. Nie jako książkę o chorobie i końcu świata, tylko o nowym rozdziale życia, rodzinie i wielkiej, wielkiej sile i wierze. Ja zapłaciłam za nią 9,70 zł, bo pewnie nie jest to hit literacki i myślę, że dla osoby przemierzającej księgarnię niekoniecznie wyda się ona czymś ciekawym. Myślę sobie również, że osoby zdrowe mogą/chcą od takich książek stronić (i może słusznie, bo wiele rzeczy - patrz opis mycia zębów zrelacjonowany ze wstępu książki Michael'a - które osobie chorej dodadzą otuchy, osobę zdrową mogą solidnie przestraszyć).

Dzięki takim ludziom boję się mniej :)

Ad vocem

Komentarz do poprzedniego wpisu zrodził we mnie potrzebę kolejnego. On lub Ona pisze, że: Nie będziesz czuła-ł się lepiej. Już nie będziesz nigdy młoda-y. Jak nie wygrasz na loterii, nie będziesz bogata-y. Nie będziesz już nigdy zdrowa-y. Że się buntujesz, to i słusznie, ale... Musisz ten stan rzeczy zaakceptować. Tak jak ja... Odpowiedziałam na komentarz, ale chyba mi mało i chciałabym Wam o czymś napisać...

Wiem, że choruję od niedawna, a przynajmniej od niedawna mam tę świadomość - minął rok z haczykiem od diagnozy, więc może stąd się bierze moje pozytywne podejście do tematu. Niezależnie od przyczyn, mam nadzieję, że tak mi zostanie, a kilka Osób, które "wiszą" na naszej prawej blogowej belce znakomicie udowadnia, że naprawdę jest to do zrobienia (potrzebuję Was bardzo i zaglądam!).

Pochwyciło mnie ostatnio odrętwienie kończyny górnej prawej, czyli łapska. Czucie zmieniło się właściwie od kciuka po ramię, a epizod nastąpił chwilę po tym, jak zapalił mi się nerw wzrokowy w lewym oku. Sytuacja potężnie mnie przestraszyła. Z okiem to jeszcze było pół biedy, bo nie oberwało mu się mocno, ale po tej ręce znowu zaczęłam się zastanawiać, czy ja w kółko i bez przerwy mam rzuty czy jak...?

Definicja rzutu (Rzutem nazywa się wystąpienie nowego objawu lub nasilenie już istniejącego, trwające 24 godzin i więcej i powodujące pogorszenie stanu chorego) doprowadza mnie do szału, podobnie jak definicje spastyczności, mrowienia, drętwienia itd., bo z kolei wszystkie te przypadłości mogą, ale nie muszą, być rzutem. Pytanie, którego pewnie nigdy się nie pozbędę - albo przynajmniej tak to teraz czuję - skąd do cholery mam wiedzieć, co jest czym?

No więc, mając popsute oko i odrętwiałą rękę, zaczęłam - jak to ja - intensywnie rozmyślać i się sobie przyglądać, no bo przecież - zgodnie z zaleceniami lekarzy - przyglądać się muszę, żeby umieć opowiedzieć, co, kiedy i jak długo się ze mną działo. Jednocześnie mam się przesadnie nie dopatrywać (kolejny paradoks, z którym sobie kompletnie nie radzę).

Na wizycie u mojej Pani Doktor z wielkim przerażeniem zadałam pytania, które męczyły mnie od kilku dni, a mianowicie: czy to tylko ja tak mam, że ciągle coś, czy mam się martwić, czy to już znaczy, że Interferon nie działa, albo że mam "gorszą" postać choroby niż mi się "marzy" i czy ja ciągle mam rzuty? Ratunku! Denerwowałam się bardzo i byłam przekonana, że usłyszę, że to rzut, że to za dużo, że sterydy, szpital, że marnie rokuje lecznie, itd. Armagedon! Tymczasem, od Pani Doktor usłyszałam, że to pewnie pogoda, że tak mają wszyscy chorzy, że to żadne rzuty, że te mrowienia, drętwienia to już mamy wszyscy "w pakiecie" standardowych objawów.

Historia moja odbiegła pozornie od komentarza. Chciałam tylko przez to powiedzieć, że w ciągu jednej chwili można znowu odzyskać uśmiech, po tym, jak wydaje nam się, że to koniec świata. Na razie choroba mnie oszczędza, nie wiem, co będzie dalej, nie wiem czy dam radę. Boję się jak wszyscy, ale wiem już, widzę, że można wszystko. Będę się tego trzymać i będę walczyć. Ja jeszcze nie wiem i mam nadzieję, że los mi oszczędzi, ale kiedy patrzę na Was nie boję się tak bardzo, bo można pójść na Kazika i książkę można napisać i bywać, a nawet bywać całkiem wysoko.

Przytulam się zatem do Niego i jestem dzielna i silna dla nas!

Na później

Nie nadużywa(my) tego bloga. Może wygląda pustawo, ale to tylko dlatego, że nie ma czasu, że on jest na później, na kiedyś, oby jak najpóźniej. Nie nadużywamy go, bo jest dobrze, bo do tematu SM wracam, kiedy jest gorzej, jak dzisiaj - bo od kilku dni ręka jakaś zdrętwiała i sztywna, bo pewnie to ta cała spastyczność i znowu się boję i szperam po publikacjach i cudzych blogach. Może jakieś dobre słowo, a może to dziś, może ktoś coś wymyślił, bo wierzę ogromnie, że się wszyscy doczekamy! Wierzę bardzo, że SM też jest na później albo na nigdy, bo ktoś rozwinie nad nami dobry parasol skutecznego leku i zdążę, choć wciąż brzmi to jak bajka. Choć wracają myśli o emigracji, bo jesteśmy tutaj w totalnej czarnej dziurze, bo nie dość, że jest źle, to w Polsce jakby jeszcze gorzej... Ale ja ciągle wierzę, że mi się uda i nie mam zamiaru przestać i nie oddam bez walki niczego! Chciałabym tutaj zostać. Chciałabym, żeby było jak dawniej :)

Nadzieja i siła

I jak tu nie wierzyć w cuda...! Takie historie dodają mi sił i każdorazowo pozwalają uwierzyć, że może być dobrze. Kurczowo się ich łapię i wykorzystuję każdy dzień do granic możliwości, a potem zatrzymuję wzrok, nabieram powietrza i zastanawiam się czy mi wolno :)

Nie wolno mi zwalniać! I dobrowolnie oddawać się diagnozie i strachom! Lekarzy jeszcze wiele zadziwia i zawsze może być inaczej. Każda choroba postępuje inaczej, a niezwykle ważny jest stan psychiczny. Najważniejsze zatem, to robić wszystko, żeby się nie zapętlić. Myślę, że to dlatego mówią, że wiara czyni cuda. Dlatego w niektórych publikacjach czytamy, że chorobę można przywołać czy odpędzić. Samowpędzanie się w depresyjne stany, prowadzi do marnej kondycji psychicznej, a ona wabi kolejne rzuty. Za każdym razem, kiedy po prostu działam, zapominam o chorobie. I o to chodzi!

Z widokiem na Mont Blanc

Serdeczne gratulacje dla Ani! A czemuż to? A otóż zapraszamy tutaj.

Strach drugi: punkcja (nakłucie dolędźwiowe)

Nie mam czasu pisać i oby tak było jak najdłużej i jak najczęściej. Obym miała siły i była w pełni sprawna! Bo na razie Ktoś na górze bardzo mnie pilnuje, mimo wszystko!

* * * * *

Pierwszy raz w szpitalu wylądowałam w kwietniu. Moja pani doktor podszepnęła mi, że mają tam teraz nabór do programu interferonowego. Podreptałam pełna nadziei z moim lekuchno popsutym kciukiem i nadgarstkiem. Usłyszałam, że podane zostaną sterydy, no bo to przecież rzut. Spędziłam w szpitalu 5 dni. Sterydy zniosłam ładnie. Chociaż gorąco mi było niezwykle. Bardzo nie lubię tych wypieków! Wrr.

Tam też padło pytanie "A co by pani powiedziała na wkłucie dolędźwiowe...?" Zmroziło mnie. Czytałam jakieś straszne rzeczy, że cholernie boli, przeszywająco, że nie można się ruszyć, że cały zabieg trwa około pół godziny (wieczność!). No w ogóle tragedia! Powiedziałam o swoich obawach. Na co usłyszałam pytanie: "Rodziła pani dzieci?" Na moją odpowiedź, że nie dowiedziałam się, że to coś takiego, że do przeżycia, że tyle kobiet rodzi i tylu ludzi miało punkcję, że u hu hu... Bez komentarza. Bardzo dziękuję pani doktor za kompletnie niepotrzebny strach. Nie wiem, może tak się zdarza, a mnie się upiekło albo może pani nie potrafi zrobić tego po ludzku...

Wtedy punkcji mi nie zrobiono. Pani doktor, pod której skrzydła trafiłam, powiedziała, że jeszcze z tym poczekamy. Przy kolejnym rzucie i badaniach obowiązkowych przy włączaniu do programu, w innym szpitalu, była już taka konieczność...

Leżakowałam w szpitalu, lekko tąpnięta po sterydach. Pomyślałam sobie, że to plus, bo taka śnięta ryba, to może będzie mi łatwiej się wyłączyć. Pani doktor już pierwszego dnia po południu, z marszu zapytała: "To jak? Robimy? Będzie pani miała z głowy" Zgodziłam się bez wahania. Ten typ tak ma. Nieważne, czy chodzi o wizytę u lekarza czy u fryzjera, decyzje podejmuję w trybie natychmiastowym i dobrze.

Cały zabieg trwał - bo ja wiem... - może 5 minut. Trzęsłam się jak galareta, więc zebrałam się w sobie, żeby umożliwić pani doktor i pielęgniarkom pracę. I wiecie co, napięłam się jak struna i w ogóle się nie ruszałam, podśpiewywałam cichutko, jak to mam w zwyczaju, kiedy chcę odfrunąć myślami od niechcianej rzeczywistości. Skupiłam się wielce, jak tylko potrafiłam. Nawet nie poczułam wkłucia! Kiedy pani doktor powiedziała, że już, myślałam, że nie dosłyszałam. Zapytałam zdruzgotana "Jak to? Już? Naprawdę? I wszystko w porządku?" Myślałam, że może się nie udało czy coś...

Później przez kilka godzin grzecznie leżakowałam. Wcale nie dobę. Wcale nie wieczność. Naprawdę było znośnie. Zresztą, tak cholernie mi ulżyło! Wszystko przeprowadzone było tak cudownie. I nie wiem, o co chodziło tamtej pani doktor "od rodzenia". Wiem, że pewnie zdarzają się powikłania, że to pewnie bardzo indywidualne, ale kto, kto do cholery dał tej pani prawo do takiego okrutnego straszenia???

I dlatego właśnie, nie bójcie się, bo naprawdę nie ma czego! Myślcie o sobie i myślcie pozytywnie. Chodzi wam pewnie po głowie, że łatwo mi się pisze, teraz, kiedy to już za mną, ale ja wiem, wiem najlepiej na świecie, jak to jest i mam nadzieję, że moja opowieść doda wam otuchy.

Strach pierwszy: rezonans

Wiedziałam, że na rezonans się czeka. Z takim nastawieniem podreptałam do rejestracji. Jeden telefon i okazało się, że akurat zwolniło się miejsce na pojutrze. Bałam się, cholernie się bałam. Nigdy nie miałam rezonansu. Ta tuba jak ze Star Treka. Nie boję się ograniczonych przestrzeni, ale jakoś perspektywa leżakowania w wielkiej gąsienicy nie wyglądała nęcąco.

Wiedziałam też przecież po co tam idę... "Wie pani, to tak rutynowo. Musimy tak zacząć, żeby wykluczyć. A potem będziemy szukać dalej" - pani doktor naprawdę mnie nie wystraszyła. Naprawdę jakimś cudem utuliła w te zwykłe słowa. Chociaż dzisiaj, jak o tym pomyślę, nie mam pojęcia, jak jej się to udało.

Przed przychodnią byliśmy z zapasem, jak to my. Weszliśmy na chwilę przed wskazaną godziną i okazało się, że w międzyczasie dostałam sms'a o sporym opóźnieniu. Nienawidzę czekać. Wtedy właśnie umieram ze strachu. Wyciszam się. Oddycham. Nie lubię. To dla mnie najgorsza katorga. Koncentruję się wtedy na współoczekujących. Do nich się uśmiecham, im próbuję dodać otuchy, chociaż sama drżę ze strachu, ale może oni bardziej, a ja mam tyle uśmiechu do rozdania.

Zapytałam tylko o kontrast, czy nie uczula. Tego się obawiałam, bo słyszałam, że to potrafi być groźne i mało przyjemne. Na szczęście okazało się, że to nie taki kontrast. Ten jest obojętny. Uff. Chociaż tyle.

Samo badanie nie było straszne. Nie jest. Tylko cały czas myślałam o tym, po co je robię. O tym, że chcę mieć już w ręku te cholerne wyniki. Chcę wiedzieć. Nieważne, jak będzie. Maszyna solidnie chrobocze, ale nie bardziej niż pędzący pociąg czy panowie remontujący nawierzchnię za oknem. Bez przesady. Nie ma czego się bać. Tylko te wyniki...

W rejestracji prawie się poryczałam. Wyniki za tydzień. Boże! Jak ja wytrzymam? Dlaczego nikt mi nie powiedział? Przecież to tylko opis! Przecież to przychodnia tylko do tego typu badań! W jednych gabinetach chodzą maszyny, w innych lekarze opisują ludzkie szczęścia i dramaty. Pokazałam skierowanie. Uśmiechnęłam się przez łzy. Pani z rejestracji mi pomogła. Poprosiła lekarza. Po dwóch godzinach, w piątkowy wieczór, trzymaliśmy w ręku wyniki. "Ogniska demielinizacyjne." Kropka.