Kara śmierci

Wyrok śmierci orzeka Ministerstwo Zdrowia...

Pierwsza czytanka

"Trzeba wykluczyć, że to nie stwardnienie rozsiane" - tak powiedziała lekarka. Tylko co to jest stwardnienie rozsiane? Miała być ręka, nadgarstek a nie stwardnienie rozsiane. Na początek definicja z głowy, czyli z niczego - straszna choroba, ludzie na wózkach, nieuleczalna, kalectwo. Nadgarstek zgnieciony miał być. I będzie. Na pewno. Jeden mój nauczyciel w podstawówce miał stwardnienie, ale nie miał wózka, kulał tylko. Dobrze, trzeba się odwołać do rzetelnych źródeł informacji. Wikipedia. Demielinizacja, kropki w głowie, uszkodzenie układu nerwowego. To musi być ten nadgarstek. Google...

* * * * *

I tak strona po stronie, wpis po wpisie coraz bardziej chciałem, żeby to był nadgarstek, pierdoła jakaś. Bo wszystko co przeczytałem wiało grozą. Nie wiedziałem jeszcze, że to, co znajdujemy na wierzchu SM'owego internetu, to głównie wpisy dwóch rodzajów. Jedne, to ślepo powielane encyklopedyczne definicje, które nijak się mają do konkretnych przypadków, bo tu każdy ma swoją wersję choroby. Drugie, to głosy tych najbardziej bezsilnych, najbardziej zmęczonych walką. Jedne, chłodno i bezlitośnie mówią, że SM to paskudna choroba, wobec której medycyna jest bezsilna. Drugie, utwierdzają w przekonaniu, że jest dużo gorzej. Tak się czułem, kiedy czytałem te wszystkie wpisy po raz pierwszy. Ale nie powiedziałem nic. Być obok Ciebie i dać Ci poczucie, że to naprawdę nic - tylko to miałem w głowie. To miało być nic, głupstwo, duperela. I milion razy Ci to powtórzyłem, wierząc najmocniej w to, co mówię. A Ty już wcześniej, jak ja, swoje znalazłaś w sieci i przeczytałaś. I z tym moim gadaniem i z Twoim milionem myśli, które ja wyparłem, bo pewnie tak mi było łatwiej zachować opanowanie poszliśmy na rezonans.

"Pierwszy lepszy" neurolog

Zdrętwiał mi palec. Budziłam się tak przez ładnych parę tygodni. Początkowo ignorowałam temat, ale stan nie ustępował. Uczucie zupełnie jak kiedy przygnieciesz sobie rękę podczas snu. Wymyśliliśmy sobie, że pójdę do neurologa, bo po co marnować czas na lekarzy pierwszego kontaktu, że może to coś z nadgarstkiem, że krew niedopływa albo co, że to takie czuciowe wrażenie, więc może neurolog pomoże albo powie konkretnie, gdzie iść i co z tym robić. Na szczęście firma zapewnia mi pakiet medyczny, a za niewielką opłatą poszerzyłam go sobie o wielu specjalistów, którzy - jak już czas pokazał - okazali się ogromnie potrzebni.

Wybrałam lekarza na chybił trafił, z bazy, żeby tylko było blisko pracy i w sensowych godzinach i - oczywiście - jak najszybciej, bo kiedy już dojrzeję do pójścia do jakiegokolwiek lekarza, to przecież muszę już i na ten tychmiast.

Opowiedziałam pani doktor, jak się sprawy mają, dokładnie, jak to ja, czasem myślę, że za dokładnie, ale dzisiaj żadnego swojego gadulstwa nie żałuję. Przy badaniu całkiem nieźle się bawiłam. Wyszło chyba w porządku, tylko łaskotało wielce. Pani doktor zapytała, czy wcześniej mi się to zdarzało, z tym palcem, albo jakieś inne drętwienia-mrowienia. Przypomniało mi sie, że jakieś 1,5 roku temu miałam takie dziwne uczucie w nogach, na wysokości ud, takie jakby przemarzły. Szybko minęło, a że był wówczas środek zimy i panowały mrozy przemożne, uznałam, że zamroziło mnie i tyle. Pomyślałam, że o tym powiem. Cały czas nie mając pewności, że dobrze robię.

Pani doktor natychmiast skierowała mnie na rezonans magnetyczny, uspokajając, że to na pewno nic złego, ale że trzeba sprawdzić, wykluczyć stwardnienie. Zamarłam. Zapytałam. Usłyszałam, że będzie dobrze, że tak trzeba, żeby wykluczyć, żebym się nie martwiła. Wyszłam spokojna i uśmiechnięta, chociaż nie usłyszałam, że to na pewno nie to, czułam się jakoś dziwnie bezpieczna. To była pierwsza osoba, która bardzo mi pomogła i nie przestraszyła. Dzięki jej natychmiastowej reakcji, takiej - wydawać by się mogło - prostej i oczywistej, już dwa dni później wiedziałam, że coś jest nie tak.

Wstępniak

"Mam SM", "stwardnienie rozsiane", "leczenie", "znane osoby", "objawy", "pierwsze objawy", "SM to nie wyrok", "szanse na normalne życie", "Sclerosis Multiplex"... Wielokrotnie wpisywałam w wyszukiwarkę te i inne hasła. Definicje. Publikacje. Fora. Od diagnozy minęło jakieś 8 miesięcy i myślę, że nigdy nie przestanę, bo nie jest mi wszystko jedno. Dlatego właśnie, wspólnie z Ukochanym, zakładamy tego bloga.

Razem, bo zawsze jesteśmy razem, bo pomyśleliśmy sobie, że nie ma takiego miejsca, które połączyłoby te dwa spojrzenia, że mimo tego, że istnieją stowarzyszenia, fundacje, programy, konsultacje, mimo obecności na rynku kilku niezłych publikacji, na forach roi się od przerażonych narzeczonych i porzuconych wybranków serca z nową szramą w życiorysie - SM.

Nasze doświadczenie nie jest wielkie, ale już tych kilka miesięcy pokazało, jak fenomenalnym, a zarazem strasznym narzędziem jest internet, jak okrutni i jak cudowni potrafią być ludzie, i jak wiele przerażającej ciszy jest wokół nas, bo ludzie ze sobą nie rozmawiają, bo przecież chory to tylko chory. Jego zadaniem jest grzecznie chorować, nie pytać i nie wiedzieć.

Tymczasem, stwardnienie to ogromna zagadka. Żaden dobry lekarz nie powinien zabronić zadawania pytać. Nawet, jeśli nie zna na nie odpowiedzi. I nikt nie ma prawa odbierać nadziei. Medycyna nie daje nam, chorym na SM, dzisiaj żadnych (satysfakcjonujących) rozwiązań. Nie ma gwiazdki z nieba. Nie dając rozwiązań, nie ma więc prawa zabraniać poszukiwań.

Poszukajmy razem. Nikt nie wie lepiej, jak to jest.

Początek

Do cholery, ile może drętwieć kciuk? Może gdzieś sobie przygniotłaś tą rękę. Nie spałaś jakoś dziwnie na niej? Nie uderzyłaś się? Ale co to znaczy, że jakoś tak dziwnie czujesz? Dobrze, jak za tydzień nie przejdzie, to pójdziesz do lekarza. Trzeba to zbadać, bo to przecież już ze trzy tygodnie wspominasz, że coś nie tak. Może to ten syndrom cieśni nadgarstka. Wiesz, pracujesz dużo przy komputerze, może jakoś niewygodnie siedzisz przy biurku, ręka źle ułożona i o, takie skutki. Wiem, że sobie przestawiłaś komputer tak, jak rozmawialiśmy i dalej to samo. Nie przejmuj się. Może to w ogóle nic. Zobaczymy za tydzień. Zapiszesz się do neurologa i zobaczymy, co powie. Wiesz, jak mrowi, drętwieje to i coś z krążeniem może być. Ale gdzieś trzeba najpierw. To na pewno nic, Kochana.

* * * * *

Głupstwo, kciuk przydrętwiały i coś, co nie pozwoliło nam tego kciuka zlekceważyć. Mogliśmy machnąć ręką i powiedzieć, że przejdzie. Najzabawniejsze jest to, że jest olbrzymia szansa, że by przeszło to mrowienie-drętwienie. Jak dziwny chłód w nodze rok wcześniej, który miał być skutkiem przewiania, bo "Takie prawo natury - zima to zimno. Zaziębiłaś się na pewno, Malutka." Ktoś czuwał nad nami, bo gdyby nie to, że zdecydowaliśmy się sprawdzić ten palec, to cholerstwo dalej by się czaiło. A tak, dzięki mądrości i życzliwości napotykanych już od ponad pół roku ludzi, dzięki licznym zbiegom okoliczności, których my za przypadkowe wcale nie uważamy, wiemy dużo więcej o tym, co złapało nas za ten kciuk. Od ponad pół roku oswajamy nasze SM, naszego nieproszonego gościa, który wmeldował się w to życie i próbuje urządzić je po swojemu. Oswajamy, żeby normalnie żyć z nim i mimo niego. Tak długo, jak nie uda się mu skręcić karku. Tacy z nas niegościnni ludzie.