czwartek, 27 grudnia 2012

Z dobrymi myślami w nowy rok

Nowy rok za pasem. Za oknem jakby wiosna. U mnie właściwie bez objawów, poza standardowymi mrowieniami, drętwieniami i innemi łaskotkami. Co najważniejsze - program przedłużony! Nie bez zabawnych atrakcji oczywiście, bo "rezonansów nie dało się w pełni porównać", cokolwiek to znaczy, ale z opisów wynika, że jest dobrze, rzec by można nawet, że lepiej niż było - choć to akurat chyba niemożliwe, ale modlę się o cud, czemu nie!

Czekam na nowy, dobry rok. Oczywiście, że się boję. Na co dzień, po prostu nie myślę, tylko żyję pełną piersią i modlę się, żeby nic się nie psuło, bo życie mam cudne. A strach ogarnia mnie tylko, gdy sobie przypomnę, że to mam.

Nie zastanawiam się też specjalnie nad skutecznością Interferonu, bo tu przecież także zdania są podzielone. Jest dobrze, więc może to jego zasługa. Ufam, że to działa, a wiara czyni cuda.

Nie chcę, żeby choroba mi coś zabrała. Nie chcę nic oddawać! Wystrasza mnie każda zmiana, drżę, że już ze mną zostanie, a ja nie chcę troszkę gorzej widzieć, czy troszkę krzywo chodzić, ja chcę normalnie, nie chcę oddawać, bo niby dlaczego?!

I umieram ze strachu, bo przecież nikt nie będzie grzecznie pytał, pewnego dnia coś po prostu może zniknąć... Wiem to, ale nie zatruwam się tym. Nie myślę o tym po prostu. Idę do przodu trzymając się Rodziny, najlepszej na świecie!

P.S. Kocham Cię.

wtorek, 2 października 2012

Strach trzeci - Interferon

Spóźniony ten wpis solidnie, nie mniej jednak, postanowiłam go stworzyć i zakończyć moją maleńką trylogię strachów początkującego SM'owca.

Nie będę teraz już na pewno tak rozemocjonowana, ale coś tam jeszcze pamiętam. Od rozpoczęcia przyjmowania przeze mnie Interferonu minęło niespełna 11 miesięcy - tak, tak, lada chwila kontrolny rezonans. To mój strach bieżący, jak każdego "leczonego". System nie jest elastyczny, jedna kropka za dużo... Nie można na przykład zawnioskować o roczne samodzielne finansowanie i w przypadku wykazania skuteczności w dłuższej perspektywie wrócić do gry. Krótka piłka. Można próbować od nowa, rzut, rzut...

Wracając do tematu. Cholernie bałam się tych zastrzyków i modliłam się o specyfik z automatycznym aplikatorem. Udało się. Samodzielne wbijanie igły nadal mnie przeraża, ale wiem - jak ze wszystkim - że jeśli będzie trzeba, dam radę. Początkowo sądziłam, że nie będę w stanie sama robić zastrzyków. Ja? Ja nawet nie patrzę jak pobierają krew. No nie mogę i już!

Udaliśmy się na umówione spotkanie z Panią Pielęgniarką, która miała przeprowadzić nam pełne szkolenie z obsługi otrzymanego sprzętu i opisu otrzymanego specyfiku. Pod wpływem chwili zgodziłam się na samodzielną pierwszą próbę zaaplikowania sobie Interferonu. Ręce trzęsły mi się niemożliwie i czułam się jak na zajęciach z chemii, tu przetrzeć, tu zatknąć osłonkę, powolutku opróżnić strzykawkę, bo zrobią się bąbelki, ratunku! Nie nadążam, nie dam rady bez Pani! Sam zastrzyk w ogóle nie zabolał, ciepło zrobiło mi się głównie z wrażenia...

Od tego pierwszego razu wszystkie zastrzyki (poza tymi "z tyłu") robię samodzielnie. Pierwszy robiliśmy we dwoje, na cztery ręce i trwało to pół godziny, teraz to przysłowiowe pięć minut - rutyniara ;) Na pewno mam dużo szczęścia, bo skutki uboczne właściwie mnie ominęły od początku. Kilka nocy trwało przegrzanie organizmu, ale gorączki nie było. Nie wspomagałam się od pierwszego dnia żadnymi przeciwbólami, zbijaczami gorączki, itp. Miałam dużo szczęścia, nie pierwszy raz.

Życie z chorobą trwa półtora roku, z Interfeonem rok - staż żaden, powinnam się cieszyć, bo jest dobrze, ale ciągle się boję, bo każdego dnia to się może zmienić. W sieci pełno historii o tym, jak to dobrze było przez trzy, pięć, siedem lat... Modlę się i mam nadzieję, że zastrzyki działają. Na co dzień jestem dzielna i staram się o tym wszystkim nie myśleć, chociaż to trudne wielce. Każdy, kogo mrowi, łaskocze, swędzi, drętwieje (jakie jeszcze mamy przymiotniki?) wie, o czym mówię.

środa, 26 września 2012

Bez pomocy państwa...

Artykuł w najnowszym Newsweek'u - nic odkrywczego, nic nowego, chroniczna beznadzieja.

Najbardziej zabolała wypowiedź Przewodniczącej parlamentarnego zespołu ds. stwardnienia rozsianego (2 strona wydania internetowego). Jaki jest sens istnienia takiego zespołu? Spotyka się od wielkiego dzwonu, efektem czego są wielkie słowa i zero działań, bo... nie ma pieniędzy. Jeśli nie ma pieniędzy, to trzeba ich szukać! Jak nie drzwiami to oknem. Owsiak pokazuje, że można - przynajmniej próbować! Nie wiem, jak inni, ale my tej dobrej woli nie widzimy. Może lepiej przekazać uposażenie Posłów na rzecz PTSR?

Chorym wystarczająco dowala choroba, a zdrowym we wszelkich komisjach, towarzystwach, grupach etc. chyba walczyć się nie chce. Jedni - mają życiową motywację, ale kiedy masz problem z podniesieniem ręki to walczenie o siebie nie zawsze jest po prostu możliwe, drudzy zaś - mają siłę, ale jakby im się nie chce, bo przecież wystarczy kolejna ustawa, rozporządzenie, deklaracja, bełkot, żeby było widać, że coś robią i za COŚ im płacą... coś. I kolejne wielkie słowa i co z tego? I cóż nam po kolejnym takim samym artykule...?

niedziela, 15 lipca 2012

Zdrowi SMowcy

Mało mnie tu. Prawie wcale. Do blogów i kwiatów kompletnie nie mam ręki i każdy pod moją opieką niechybnie by zwiądł. Dlatego w naszym domu jednymi i drugimi zajmuje się moja Pani. Mało mnie tu, tak jak mało w sumie myślę na co dzień o SM. Ale tu mógłbym się trochę bardziej przyłożyć...

Ona nie napisze o tym, jak to jest kiedy nie mogłem zrozumieć, co to znaczy, że "jakoś dziwnie czuje prawą rękę". Nie napisze też o tym, jak biegałem prawie godzinę między oddziałem neurologicznym a ostrym dyżurem w poszukiwaniu jakiegokolwiek lekarza, kiedy dostała trzęsawki z nerwów i wycieńczenia po podaniu jej n-tej kroplówki. Nie opowie, jak czeka się z najbliższą osobą na wyniki rezonansu, a kiedy już są, próbuje się wytłumaczyć, że te "ogniska" z opisu, to nie musi być, to o czym się czytało w internecie. Jeszcze wiele innych zdarzeń, uczuć, odczuć i myśli to moje SM, nie jej.

Bo na swój sposób ja też mam SM. I nasi rodzice i dziadkowie. I znajomi, którzy wiedzą. I póki co na dobrą sprawę nic nam wszystkim na razie nie jest. Jest "normalnie". Ale bywa różnie. I dla takich jak my też ma być ten blog. Powinienem częściej o tym pamiętać.

środa, 27 czerwca 2012

Nieuleczalny optymista

Na straganie z tanią książką uwagę moją zwróciła pozycja autorstwa Michael'a J. Fox'a Nieuleczalny optymista. Zawsze patrząc w górę. Tak, tak, TEGO Michael'a z Powrotu do przyszłości, a dziś i od dłuższego już czasu głównie założyciela Michael J. Fox Fundation działającej na rzecz osób chorych na Parkinsonizm.


Jedną z pierwszych rzeczy, jakie zrobiłam po mojej diagnozie - i jakie długo potem robiłam regularnie i nadal mi się to zdarza - było poszukiwanie w Internecie, i nie tylko, znanych chorych osób. I nie po to, żeby szukać sensacji, żeby sprawdzać czy i jak żyją (chociaż to też... - nie oszukujmy się), ale przede wszystkim, żeby zobaczyć, że można i jak można! Po to, żeby się uśmiechnąć i nabrać sił i wiary, której codziennie szukam.

Osoby takie jak ja, anonimowe, niewiele mogą i niekoniecznie chcą - dopóki choroba mnie oszczędza nie chcę ze wszystkimi dzielić się diagnozą, bo w Polsce (i na pewno nie tylko tutaj) ludzie są różni i znam przypadki utraty pracy po wtajemniczeniu "kolegów", pomimo braku jakichś specjalnych objawów czy jakiegokolwiek obniżenia jakości pracy albo chronicznej nieobeczności w pracy. Chwała Bogu, na razie nie muszę niczego zmieniać, nikt nic nie wie i nie ma prawa się domyślać. Poza tymi kilkoma minutami co dwa dni, które oddałam zastrzykom i poza upierdliwym mrowieniem to tu, to tam - bo to się tylko tak wydaje, że można na to nie zwracać uwagi :) - nic spekakularnego się nie dzieje.

Michael (z racji zawodu) nie mógłby swojej choroby ukryć, ale dopóki mógł także się nią "nie chwalił". Jednak, z biegiem lat dojrzał do decyzji, która była jedynie kwestią czasu... Pozostawił ukochane aktorstwo, a swoją chorobę zamienił w misję (strasznie brzmi ta "misja"). Jego książka, Jego Fundacja, to co robi i wiara z jaką to robi daje siłę. W schorowanym, wyniszczonym ciele, co wyczytacie od razu z Jego twarzy, ciągle tli się bohater z Powrotu do przyszłości, człowiek z ogromnym poczuciem humoru i milionem pomysłów na realizowanie siebie, bo to po prostu ciągle ta sama, pogodna osoba, tylko ten pomysł na przyszłość, wbrew Jego woli, musiał się zmienić. I myślę, że nie warto tych "dwóch żyć" dzielić i wartościować.

Chciałabym gorąco Wam polecić tę książkę. Nie jako książkę o chorobie i końcu świata, tylko o nowym rozdziale życia, rodzinie i wielkiej, wielkiej sile i wierze. Ja zapłaciłam za nią 9,70 zł, bo pewnie nie jest to hit literacki i myślę, że dla osoby przemierzającej księgarnię niekoniecznie wyda się ona czymś ciekawym. Myślę sobie również, że osoby zdrowe mogą/chcą od takich książek stronić (i może słusznie, bo wiele rzeczy - patrz opis mycia zębów zrelacjonowany ze wstępu książki Michael'a - które osobie chorej dodadzą otuchy, osobę zdrową mogą solidnie przestraszyć).

Dzięki takim ludziom boję się mniej :)

środa, 16 maja 2012

Ad vocem

Komentarz do poprzedniego wpisu zrodził we mnie potrzebę kolejnego. On lub Ona pisze, że: Nie będziesz czuła-ł się lepiej. Już nie będziesz nigdy młoda-y. Jak nie wygrasz na loterii, nie będziesz bogata-y. Nie będziesz już nigdy zdrowa-y. Że się buntujesz, to i słusznie, ale... Musisz ten stan rzeczy zaakceptować. Tak jak ja... Odpowiedziałam na komentarz, ale chyba mi mało i chciałabym Wam o czymś napisać...

Wiem, że choruję od niedawna, a przynajmniej od niedawna mam tę świadomość - minął rok z haczykiem od diagnozy, więc może stąd się bierze moje pozytywne podejście do tematu. Niezależnie od przyczyn, mam nadzieję, że tak mi zostanie, a kilka Osób, które "wiszą" na naszej prawej blogowej belce znakomicie udowadnia, że naprawdę jest to do zrobienia (potrzebuję Was bardzo i zaglądam!).

Pochwyciło mnie ostatnio odrętwienie kończyny górnej prawej, czyli łapska. Czucie zmieniło się właściwie od kciuka po ramię, a epizod nastąpił chwilę po tym, jak zapalił mi się nerw wzrokowy w lewym oku. Sytuacja potężnie mnie przestraszyła. Z okiem to jeszcze było pół biedy, bo nie oberwało mu się mocno, ale po tej ręce znowu zaczęłam się zastanawiać, czy ja w kółko i bez przerwy mam rzuty czy jak...?

Definicja rzutu (Rzutem nazywa się wystąpienie nowego objawu lub nasilenie już istniejącego, trwające 24 godzin i więcej i powodujące pogorszenie stanu chorego) doprowadza mnie do szału, podobnie jak definicje spastyczności, mrowienia, drętwienia itd., bo z kolei wszystkie te przypadłości mogą, ale nie muszą, być rzutem. Pytanie, którego pewnie nigdy się nie pozbędę - albo przynajmniej tak to teraz czuję - skąd do cholery mam wiedzieć, co jest czym?

No więc, mając popsute oko i odrętwiałą rękę, zaczęłam - jak to ja - intensywnie rozmyślać i się sobie przyglądać, no bo przecież - zgodnie z zaleceniami lekarzy - przyglądać się muszę, żeby umieć opowiedzieć, co, kiedy i jak długo się ze mną działo. Jednocześnie mam się przesadnie nie dopatrywać (kolejny paradoks, z którym sobie kompletnie nie radzę).

Na wizycie u mojej Pani Doktor z wielkim przerażeniem zadałam pytania, które męczyły mnie od kilku dni, a mianowicie: czy to tylko ja tak mam, że ciągle coś, czy mam się martwić, czy to już znaczy, że Interferon nie działa, albo że mam "gorszą" postać choroby niż mi się "marzy" i czy ja ciągle mam rzuty? Ratunku! Denerwowałam się bardzo i byłam przekonana, że usłyszę, że to rzut, że to za dużo, że sterydy, szpital, że marnie rokuje lecznie, itd. Armagedon! Tymczasem, od Pani Doktor usłyszałam, że to pewnie pogoda, że tak mają wszyscy chorzy, że to żadne rzuty, że te mrowienia, drętwienia to już mamy wszyscy "w pakiecie" standardowych objawów.

Historia moja odbiegła pozornie od komentarza. Chciałam tylko przez to powiedzieć, że w ciągu jednej chwili można znowu odzyskać uśmiech, po tym, jak wydaje nam się, że to koniec świata. Na razie choroba mnie oszczędza, nie wiem, co będzie dalej, nie wiem czy dam radę. Boję się jak wszyscy, ale wiem już, widzę, że można wszystko. Będę się tego trzymać i będę walczyć. Ja jeszcze nie wiem i mam nadzieję, że los mi oszczędzi, ale kiedy patrzę na Was nie boję się tak bardzo, bo można pójść na Kazika i książkę można napisać i bywać, a nawet bywać całkiem wysoko.

Przytulam się zatem do Niego i jestem dzielna i silna dla nas!